Kniha Son-Rise Zázrak pokračuje
Ako som už spomenula Miškovu diagnózu AS som sa dozvedela v apríli 2005, keď mal Miško skoro 7 rokov a plynul mu už 1-ročný odklad školskej dochádzky. Bolo treba riešiť formu školskej dochádzky. Odporúčania odborníkov boli jednoznačné - Špeciálna základná škola. V tom čase som mala dobré zamestnanie, ale cítila som, že Miško ma potrebuje viac. Bolo to pre mňa ťažké obdobie rozhodovania, čo robiť ďalej a aká bude naša budúcnosť.
Na odporúčanie Miškovej psychiatričky som si zohnala knihu Son-Rise Zázrak pokračuje, ktorú z Angličtiny preložil Vlado Mokráň z Bratislavy, otec autistického Robinka, veľká vďaka mu (ich stránka - robin.mokranovci.net). Po jej prečítaní boli ihneď preč moje obavy z nesprávnych rozhodnutí a obrovská nádej ma začala poháňať v mojom snažení. V nej som našla odpoveď aj pre mnohých skeptikov: "Falošná nádej neexistuje, čo ak existuje len falošný pesimizmus?" Rozhodla som sa vyskúšať integrovať Miška do riadnej základnej školy napriek mnohým odhováraniam s tým, že tam budem s ním ako jeho osobná asistentka.
Ale späť ku knihe. Tu som si pomohla ročníkovou prácou dcéry Danky, ktorú vypracovala na konci 7. ročníka s názvom "Čo sa skrýva vnútri?" o autizme u detí a teda aj u svojho bračeka, z ktorej vyberám:
Kaufmanovci boli obyčajná americká rodina s dvoma dcérami. Ani len netušili, že v nasledujúcich rokoch sa stanú asi najžiadanejšími rodičmi pre rodiny autistov. Keď sa im narodil synček Raun, všetko sa začalo. Spočiatku sa Raun javil ako normálne, zdravé dieťa. Po roku Raunovho života sa však začali objavovať problémy. Raun prestal reagovať. Po ďalších štyroch mesiacoch sa Raun stal úplne pasívnym voči všetkým zvukom. Neskôr prestal rozprávať. Začal si vytvárať vlastný svet. Začal „čumieť“ do prázdna a celé hodiny sa kýval dopredu, dozadu, alebo točil na podlahe okrúhle tanieriky stále dookola. V Raunových osemnástich mesiacoch sa jeho rodičia dozvedeli o poruche zvanej autizmus. Pripustili, že znaky tejto poruchy sa zhodujú s vlastnosťami ich syna Rauna. Keď mal Raun devätnásť mesiacov, jeho diagnóza autizmu sa definitívne potvrdila. Jeho rodičia sa aj napriek odhováraniu odborníkov rozhodli, že začnú s Raunom pracovať. Pevne verili a dúfali, že Raun sa ešte môže zmeniť. Prvým krokom bolo, že sa k Raunovi pripojili v jeho činnostiach, začali po Raunovi opakovať v pevnej viere, že ak chcú svojho syna priviesť do svojho sveta, najprv musia vstúpiť do toho jeho. Tak zistili, že kolísavé pohyby, ktoré Raun dookola vykonáva sú upokojujúce a prinášajú pocit istoty. Kaufmanovci brali Rauna ako partnera a učiteľa, nie ako podriadeného. Kaufmanovci sa spolu s dcérami pomaličky dostávali do Raunovho sveta a postupne ho dostávali von. Tento program nazvali Son Rise. Raun dosahoval stále väčšie a väčšie pokroky. Po tridsiatich týždňoch programu ( vtedy mal Raun štyridsaťdva mesiacov ), prišli rodičia s Raunom na kontrolné vyšetrenie. Team odborníkov bol unesený, nikdy ešte takýto zázrak nevideli. Raun už pomenúval predmety, bol uvoľnený a bezprostredný.
Na konci tohto programu sa stal Raun chlapcom ako každý iný. Jeho otec, Barry Neil Kaufman, napísal knihu Son Rise o strastiplnom dobrodružstve, ktoré s celou rodinou prežíval. V súčasnosti vedú manželia Kaufmanovci spolu so svojím teamom The Option Institute and the Autism Treatment Center of America, kde poskytujú program Son-Rise pre rodiny z celého sveta od roku 1983, www.son-rise.org.
Princípy Son-Rise
Tu som si pomohla internetovou stránkou o autistickom dievčatku Paulínke Bedejovej z Trnavy - www.paulinka.bedej.net, odkiaľ som prebrala nasledujúci text. Dúfam, že sa na mňa Bedejovci nenahnevajú :o)
Son-Rise program je veľmi nenásilný, priateľský a láskyplný spôsob ako sa dostať do sveta autistu, spoznať ho, pochopiť a nájsť a ukázať mu cestu von do sveta nášho. Autisti sú uzavretí do svojho sveta, sú tam spokojní a nemajú záujem o náš svet, o komunikáciu a vzťahy s inými ľuďmi. A to je hlavná príčina všetkých ich problémov. Preto treba motivovať dieťa k tomu, aby chcelo byť v našom svete, ukázať mu, že jeho svet je síce v poriadku a chceme ho spoznať, ale zároveň mu chceme predstaviť aj náš svet, v ktorom je veľa krásneho. Všetko sa deje nenásilne a záleží len na nás ako nás dieťa bude vnímať a ako mu predstavíme náš svet, vždy je to však na výbere dieťaťa. Je to veľmi jednoduché a zložité zároveň. Niekedy je veľmi zložité dôsledne dodržiavať na prvý pohľad jednoduché princípy Son-Rise. Dôležité je pochopiť ich.
Pripojenie: Ide o aktívne sa zúčastnenie rituálov a aktivít dieťaťa akokoľvek sú bizarné. Je to súčasť sveta nášho dieťaťa, je to niečo, čo má rado. Tým, že sa aktívne a s radosťou pripojíme k jeho činnostiam a nezakazujeme ich, ukážeme mu, že jeho svet je v poriadku aj keď je odlišný, že ho chceme spoznať a chceme sa k nemu priblížiť. Ukážeme mu, že máme rovnaké záujmy ako ono, tým sa staneme pre neho atraktívnymi a vzbudíme jeho záujem o nás. A to je práve kľúč do jeho sveta.
Využitie motivácie dieťaťa: Motivácia dieťaťa s autizmom je iná a častokrát má veľmi zvláštne dôvody svojho správania, ktoré nemusíme poznať. Dôvod však určite existuje a preto nemá zmysel mu niečo zakazovať. Ak mu budeme neustále zakazovať a okrikovať ho, staneme sa v jeho očiach neatraktívnymi a dieťa sa uzavrie do svojho sveta. Pracujeme zásadne s motiváciu dieťaťa. Vždy si musíme položiť otázku, čo z toho dieťa má, prečo by malo urobiť to čo žiadame. Dieťa musí mať dôvod, aby niečo urobilo a my mu ten dôvod musíme dať.
Výučba pomocou interaktívnej hry: Čokoľvek chceme dieťa naučit učíme ho len vtedy, keď nie je uzavreté vo vlastnom svete. Ak dieťa nadviaže so mnou akýkoľvek kontakt a zaujíma sa o to čo robím, je to začiatok interakcie. Ak sa však dieťa chce uzavrieť do svojej samoty, nemá cenu ho vytrhávať z jeho sveta, z jeho hry, pretože sa pre neho staneme neatraktívnymi. Vo chvíli keď nadviaže s nami kontakt, môžeme od neho niečo žiadať, môžeme ho niečo učiť.
Energia a nadšenie: Všetko, čo robíme s dieťaťom, robíme radi a s nadšením. Nejde len o imitovanie nášho dieťaťa, snažíme sa vložiť do hry čo najviac energie a nadšenia, aby dieťa pochopilo, že nás to tiež baví a máme veľmi úprimne radi to, čo má rado naše dieťa. Rovnako úprimne máme radosť z každého jeho úspechu a neustále ho nadšene povzbudzujeme. Ukážeme mu, že aj keď niektoré veci sú pre neho ťažké, my mu pomôžeme a môžeme pri tom zažiť aj veľa zábavy. Je úžasné, že dieťa spozná, kedy máme záujem sa s ním hrať a kedy nie. Každú pretvárku ihneď odhalí.
Optimistický a nesúdiaci prístup k autizmu: Hovorí sa, že deti s autizmom žijú bohatým vnútorným životom a práve možno to im dáva akýsi zmysel vycítiť, ako o nich zmýšľajú ľudia z ich okolia. Ak pristupujeme k nášmu dieťaťu a jeho svetu bez odsudzovania, ak dopredu nevynášame proroctvá o tom, čo zvládne alebo nezvládne, ak mu jednoducho veríme, dieťa to vycíti. Ničím nezaťažené a oslobodené od predsudkov a pochybností sa cíti uvoľnené a má možnosť sa slobodne rozvíjať. Nepozerajme sa na autizmus ako na tragédiu, ale ako na dar, ktorý nám umožní vnútorne rásť a spoznať, čo je v živote naozaj dôležité. Tak môžme spolu s našimi úžasnými deťmi veľa dokázať, možno aj zmeniť kúštik sveta okolo nás. Rodič ako najcennejší zdroj pre dieťa: Neexistuje pre dieťa nikto bližší a milujúcejší ako rodič. Nikto dieťa nepozná lepšie, nikto nemá vypestovanú lepšiu intuíciu, nikto nie je lepší odborník na svoje dieťa. Len rodič dokáže venovať svojmu dieťaťu celý život, bez ohľadu na výsledok svojho snaženia. Len rodič má ten naj... motív venovať sa naplno svojmu dieťaťu, a to je láska. Rodič je preto vedúci celého programu.
Vytvorenie bezpečnej a nerušivej miestnosti na hranie a prácu: Celý program sa odohráva v bezpodnetnej miestnosti - herni, kde nedochádza k zasahovaniu vonkajších rušivých vplyvov okolia. Deti s autizmom nedokážu spracovať množstvo podnetov zo svojho okolia, ich zmysly sú doslova presýtené podnetmi. Snažíme sa o dosiahnutie interakcie s dieťaťom, o nadviazanie komunikácie medzi nami a dieťaťom. Hlavné a najdôležitejšie podnety vychádzajú od človeka.